cassandrajuliab.blogg.se

Jag känner mig ganska äcklig faktiskt.
Nu för tiden vill jag inte rikitgt duscha längre. Jag brukade tidigare älska att duscha, men nu när jag väl duschar fylls hela jag med ångest. Jag kan nog inte förklara känslan av att stå där i duschen, luta huvudet lite bak för att blöta ner håret som man sedan shampoonerar, men jag kan inte. Jag kan inte på grund av att jag inte har något hår kvar. Från att haft en hel kalufs på huvudet till ingenting. Utan istället känner jag endast min så kallade "hårbotten", skallen.
Min skalle blir sedan extremt torr som även resten av min kropp blir efter att jag har duschat. Det är ungefär som att flagna efter en solsemester fast typ gånger 10... och på hela kroppen. Jag tror inte jag riktigt kan förklara känslan eller snarare hur dåligt jag mår för er. För jag trodde jag var berädd, berädd på att tappa håret och sedan lära mig leva med det. Men det går inte, inte för mig. Och för att förstå den här känslan måste man själv gå igenom det. Jag kan ärligt talat säga att jag hade varit 1000 gånger starkar med håret kvar på huvudet än vad jag är nu. 

Jag vet och jag förstår att ni aldrig riktigt kommer förstå mina känslor och tankar, i alla fall inte de flesta av er. Och jag hoppas verkligen också att ni aldrig ska behöva vara med om det här heller.

...Men jag blir bara så himla ledsen.

 

Idag är det en sådan dag där allt känns piss. Helst av allt skulle jag bara vilja gömma mig bland alla kuddar och täcken i min monster säng och försvinna från omvärlden ett tag. Jag saknar verkligen allt och med allt menar jag verkligen allt. Jag vill träna igen, jag vill tillbaka till jobbet, jag vill åka kommunaltrafik, jag vill vistas bland människor, jag vill resa utomlands och mest av allt saknar jag mig själv, mitt hår.. Ibland tar verkligen krafterna slut och dessutom börjar jag redan må dåligt inför på fredag då jag återigen ska få en dos cellgifter. Det är så svårt att förklara alla tankar och känslor jag har konstant. 
Jag vill bara vara frisk igen och återgå till ett normalt liv, ett liv med träning och jobb. Jag vill bara bara borsta mitt hår, så i duschen och schapoonera håret, stå och föna håret eller bara kunna dra mina fingrar igenom det. Samtidigt som jag ändå mår hyfsat bra känns ingenting rätt, allt är bara fel. Får nöja mig med att titta tillbaka på gamla bilder...

 

 

 

 

 

Jag måste erkänna, har suttit här i snart 50 minuter och bara stirrat på skärmen med musik i bakgrunden och försökt skriva till er. Förstår egentligen inte vad det svåra är. Har bloggat tidigare och haft 4 olika bloggar tror jag och aldrig haft det här problemet att jag inte veta vad jag ska skriva. Och egentligen vet jag också , vad jag i alla fall hade tänkt att skriva om men fick inte ut några ord.
Så här sitter jag, i min stora säng med datorn i knät och hade tänkt skriva ett enkelt litet meddelande till er om att jag idag ska besöka en kurator på Huddinge sjukhus. Vilket jag tror kan vara en väldigt bra idé även fast jag har personer att prata med tror jag det här kan vara nyttigt för mig. Dock känner jag mig lite nervös. Men vi får väl se om det blir en hiss eller diss, wish me luck! 

 

 

Jag måste säga att jag mår väldigt bra just nu trots cancern. Även fast jag har riktigt svårt att lära mig leva med cancern och hitta min rätta vardag så må jag säga att jag är i alla fall påväg. Det är klart att tankarna, känslorna allt inom mig bara flödar men jag har börjat acceptera det. För jag och inte ens någon annan kommer någonsin få det här att försvinna och dessutom börjar det gå åt rätt håll så jag mår bra. Jag har och kommer nog alltid leva på en bergodalbana under den här tiden då måendet ena stunden är bra och andra stunden vill jag bara sova för att slippa illamåendet. Men som sagt, den här perioden kommer endast vara en liten del av mitt liv och efter kommer jag kliva ut som ännu starkare person. 
Nu har jag verkligen inte tid för att sitta här och prata med er, jag måste faktiskt kliva upp ur sängen och fixa till mig och sedan kila iväg. Jag ska bli bättre med bloggen, ska åtminstone försöka. 

Btw, om 11 dagar ska jag på Swedish House Mafia! Lyckligtjej.. :):):)

Jag är så otroligt glad just nu. De flesta av vet nog redan varför men för er som inte vet så måste jag verkligen berätta. Min blogg har vart ganska deppig och känsloladdad och det vet jag om så från tårar i ögonen hoppas jag nu istället att ni ska känna glädje och förhoppningsvis få ett stort stort leende på läpparna. 
Som jag tidigare berättade var jag i fredags och gjorde en såkallad PET/CT röntgen, även kallad skiktröntgen. Iallfall så var jag idag på Huddinge sjukhus och träffade min överläkare, som förövrigt är världens bästa läkare. Och vet ni vad hon berättade!? Cancern har stannat upp!!!!! Eller ja, hur ska man förklara. 
Jag kommer inte behöva byta till starkare cellgifter vilket gör att jag slipper fertilitest delen. Kommer fortsätta med cellgifter som planerat och även göra yttligare en till skiktröntgen i januari för att dubbelkolla tumörerna. Vet inte vad mycket mer jag ska säga mer än att jag är så jäääävla glad över att den inte spridit sig. 

 

 

Har mått ganska så jätte dåligt i några dagar men börjar äntligen må bra igen. Så nu har jag faktiskt några saker jag vill dela med mig av, bra saker faktiskt. Så detta blir inget ledsamt inlägg. 

Jag tänkte börja med vad jag ska göra idag och idag ska jag faktiskt på en Hodgkins Lymfom träff. Huddinge sjukhus har anordnat en träff för oss som blivit drabbade och även för anhöriga. Vilket jag tycker är en super bra idé, så vid 3 olika tillfällen kommer man få veta merom sjukdomen, hur det är att leva med den, livet efter osv. Hoppas det kommer va lika bra som jag hoppas på. 

Sedan gjorde jag även en såkallad PET/CT röntgen i fredag vilken jag kommer få veta beskeden imorgon. Då ska jag få träffa min överläkare igen och kolla på röntgen bilderna och får då förhoppningsvis reda på att cancern stannat upp. Och jag vill ju att ni ska va med mig igenom den här resan så tänkte jag faktiskt visa er hur maskinen ser ut som genom för röntgen. Den ser ut såhär:

 

Märkte nu att det var ett tag sen jag hörde av mig till er. Om jag ska vara ärligt så vet jag inte varför de blivit så men det är nog pga att jag inte haft något vettigt att skriva. 
Men iallafall, idag är det fredag. Antar att de flesta är överlyckliga över att det är fredag men det är inte jag. Idag är det en sån här jobbig fredag med cellgifter. Och inte bara det, igår skulle jag egentligen genomfört en så kallad PET/CT röntgen, en sådan röntgen man gör för att se om cellgifterna biter på cancern. Men självaste vätskan som kommer från Tyskland hade inte kommit så fick åka in idag istället. Så just nu ligger jag på Karolinska i Solna och väntar på att vätskan ska spridas ut i kroppen, sedan ska jag röntgas. Därefter måste jag hinna ta mina tabletter och äta för klockan 11.30 ska jag befinna mig på Huddinge sjukhus för cellgiftsbehadling. Ibland undrar man hur det är med planeringen egentligen. 
Jag förstår att ni alla andra längtat tills idag eftersom de blir helg. Men jag hatar dessa fredagar. Redan i onsdags började jag må dåligt psykist och även få ångest. Ännu värre blir det när jag vet att jag är långt ifrån att bli frisk och att den här ångesten och illamåendet kommer jag få uppleva minst 8 gånger till. 
Men jag har insett en sak nu, jag har insett att det är okej att må dåligt. För jag har all rätt i världen att vara grinig, arg, ledsen osv för ingen älskar cancer.

Det är klart att jag kommer vara irriterad - för jag får inte göra allt jag vill göra. 
Det är klart jag kommer må dåligt - med tanke på alla mediciner jag får. 
Det är klart jag kommer va arg - för ingen hatar det här mer än jag. 
Det är klart jag kommer vara ledsen - för jag saknar det vanliga livet så extremt mycket. 
Men det är okej, det är okej att känna såhär. 

 

Jag vill inte att ni ska se det här som en vanlig blogg, jag vill inte att den ska vara som de flesta andra bloggar. Tanke är inte heller att det ska vara som en vanlig blogg utan den ska vara annorlunda, sticka ut. Det kommer spruta av känslor av olika slag, bilder som är både vackra och hemska, varje inlägg kommer vara speciell på sitt sätt och jag kommer inte lägga ned all min tid på bloggen men jag kommer absolut lägga ned tid på inläggen som jag väl skriver. 

Jag kommer vara märkt för livet, jag kommer alltid ha ett spår av cancern som kommer påminna mig om den här perioden. Jag vet att den här perioden endast kommer vara en liten del av mitt liv men samtidigt kanske även den värsta perioden i mitt liv. Jag kommer ha missat så mycket pga behandlingar, illamående och bara att jag inte får vistast i stora folkmängder kommer få mig att missa så mycket. Cancern kommer föralltid ha tagit upp en del av min ungdom, förhindrat mig för saker och den kommer alltid få mig att undra varför just jag?  
Och jag kommer ha fallit till botten gång på gång och bara legat där med tåren i ögonen och känt mig så extremt ensam och vilsen samtidigt som jag inte orkar en sekund till. 
Men trots det kommer tårarna sluta rinna och jag kommer resa mig upp ännu en gång till, skillnaden den här gången är att jag är ännu starkare än sist. 
Jag hatar den här sjukdomen, jag hatar vad den gjort mig. Jag kommer aldrig gilla ärren den gett mig. Men samtidigt så kanske jag kan acceptera det en dag.. 

 

Jag mår bra och sitter just nu i bilen påväg bort från Stockholm. Kände att de var dags att byta miljö för några dagar. Var faktiskt ett tag sen senast och med tanke på omständigheterna så ska det här bli riktigt skönt faktiskt.  
Så från alla avgaser, hetsen i huvudstaden till lugnet, mörkret, kylan och den friska luften vid stugan i dalarna. Ska faktiskt bara ta och drösa runt i mjukiskläder, mysa framför en brasa och bara va och njuta av en helg utan cellgifter. Kanske skriver jag något, kanske inte eller så kanske vi hörs nästa vecka. 

Puss och kram!

 

Jag har tänkt en hel del, eller snarare jag tänker nog ganska mycket nu förtiden. Jag tänker nog alldeles för mycket egentligen, nu när jag väl tänker efter men ändå. Men i allt dehär tänkandet så finns de faktiskt en liten sak som jag tänker på lite oftare och det är faktiskt mitt jobbet konstigt nog.
Nu undrar ni säkert: Varför? Varför tänker jag lite mer på jobbet av alla saker? Men varför inte egentligen? 
Ja jag vet att när man väl jobbar så vill man bara att dagen ska vara slut. Man vill att helgen ska vara lite lite längre och man bara lääängtar efter att ha sin semester. Men samtidigt kan väl jag inte vara ensam om att längta efter jobbet när man t.ex. ligger hemma i sängen sjuk(?), regnet öser ned på ens semester dagar(?)  
Fast iofs är de nog inte jobbet i sig man längtar efter utan ens kolleger eller har jag fel? 

Jag måste iaf erkänner att min sjukskriven var extremt skön de första 3-4 veckorna eftersom jag jobbat hela sommaren utan att tagit ut någon semester. Jag kan faktiskt säga att jag njöt av den även fast jag låg och mådde super illa ungefär hälften av tiden. Men sen då? Nu då? Jag börjar snart klättra på väggarna. Jag hatar sjukskrivningen, jag hatar skit cancern, jag hatar att jag inte kan eller snarare inte får jobba. Jag vill tillbaka!! 
Jag vill, jag vill, jag vill gnälla lite om våra kundtider! 

 

Jag saknar mina rutiner. Jag saknar er mina otroligt härliga vänner, vårt lilla gäng. 

 

Idag börjar jag äntligen känna mig som en människa igen. Äntligen känner jag mig starkare i kroppen, illamåendet är nästan borta och jag känner mig mycket piggare än vad jag gjort de senaste dagarna. 
Idag känner jag mig faktiskt glad igen, mitt glada humör är tillbaka!

 

Idag är jag svag, ledsen, besviken men samtidigt arg och så otroligt glad. 
Jag är svag pga att cellgifterna slår ut mig. De senaste dagarna har jag bara velat tillbringa i min säng, sovandes och hoppats på att när jag vaknar igen så vaknar jag stark igen och illamåendet är borta.
Jag är ledsen pga att jag saknar mitt gamla friska liv. Allt är så annorlunda nu, folk behandlar mig så annorlunda nu. Jag saknar att göra saker som jag kunde göra då. Ibland saknar jag bara att åka tunnelbana in till centrala stockholm och trängas med alla människor på drottninggatan.. 
Jag är besviken på personer som jag trodde var mina riktiga vänner men som visade sig bara vara några bekanta. Men mest av allt är jag besviken på mig själv som inte är starkare, som låter sjukdomen styra mitt liv. 
Jag är arg på den här jäkla sjukdomen för att den valde att sabba just mitt liv. Sen är jag så fruktansvärt arg på mig själv för att jag är besviken på mig själv.
Men samtidigt är jag så otroligt glad över att jag har min underbara familj som ställer upp oavsett vad. Att de här finns för mig, stöttar och står vid min sida. Att de aldrig låter mig åka själv till sjukhuset utan att de alltid finns någon med mig. Jag kunde inte ha önskat mig en bättre familj. 

Ni som känner mig vet att det finns en sak som betytt allt för mig när det gäller utseende. Jag har aldrig vart speciellt kroppsfixerad eller stått framför segeln i timmar för att sminket inte vill sig. Utan jag har vart nöjd med mig själv, la sminket på fyllan och brydde mig endast om mitt hår. Var håret kaos så vart hela min dag kaos! 

Ingen kan föreställa sig hur det kommer bli när läkarna säger "du kommer bli lite tunnhårig, var berädd på det." Jag trodde jag var berädd, för vadå alla tappar hår? När man borstar sitt hår så lossnar det, när du duschar, när du plattar håret? Jag har alltid tappat hår och haft en mamma som tjatat på mig att dammsuga mitt rum för de ligger massa hår på golvet. Så det här med att "bli lite tunnhårig", kom igen hur tunnhårig kan jag bli? 

För första gången sen den 30 juli bröt jag ihop. Jag satt nedanför min säng i ett hörn och grät, tårarna slutade inte. Peruken jag fått låg bredvid mig och lika så håret jag började tappa. Först blundade jag för sanningen, men sen lossnade mer och mer och jag kunde inte längre blunda för det. För vad jag än gjorde så lossnade det, jag vågade knappt borsta håret, tvätta håret, platta håret. Jag vågade inte ens röra det. Till och med när jag sov så lossnade det, sängen och kuddarna var täckta med hår. I hörnan i soffan som jag tillbringade den mesta tiden var de fullt med hår. Jag gjorde ingenting och ändå lossnade det. 
Ibland kunde jag ha hela handen full med hår, mitt egna hår. Det enda som någonsin betytt något när de gällde utseenadet. Och värre vart det, tillslut lossnade det inte bara utan de vart som stora tovor på bakhuvudet på mig. Efter mycket borstande och tissel och tassel så slutade de alltid med att man hade hela tovan i handen..

Början av september.

 

 

Idag fick jag som sagt min fjärde cellgiftskur och jag har aldrig mått sämre. Jag vet inte riktigt hur jag ska förklara i ord för er så att ni i alla fall nästan kan förstå mig.
  Men det ni kan börja med är i alla fall att utesluta bakfylle- och magsjuke illamående för det här är något mycket värre. Det är mer som ett extremt hunger blandat med ett extremt illamående som gör att du bara vill kräkas men det går inte? Magen gör konstant ont och skriker efter mat, kroppen är alldeles svag och knäna viker sig, konstant trött och irriterad plus att det ena stunden är svinvarmt och andra stunden känns de som att de är istid. 
Det värsta med allt är att illamåendet bara blir värre och värre för varje cellgiftskur jag får och att jag börjar förvandlas till en irriterad person. Gud vad jag saknar mitt självförtroende, mitt glada humör och mitt hår. 

 

 

 

Idag är det fredag, fredag den 19 oktober vilket innebär att det är dags för min fjärde behandling av cellgifter. Det innebär också att efter denna kur är jag klar med 1/3 av behandlingen vilket känns enormt skönt! :D
Så just nu befinner jag mig faktiskt på Huddinge sjukhus och har en slang inkopplad i bröstet för att få min fjärde kur. Som tur är så slipper jag vara själv, idag var det t.ex pappa som vill följa med mig hit. 
  Ibland blir de nästan tjafs om vem som ska följa med och vem som inte ska följa med till sjukhuset, haha! 

Cassandra Julia Bleiweiss heter jag. En 20 årig tjej som lever i Sveriges huvudstad, Stockholm. Mitt liv var väl ganska normalt tror jag. Jag jobbade på, tränade, umgicks med mina vänner och familj, ja allt det där. Jag var glad då, hade ingenting att klaga på utan jag trivdes med livet. Men så hände det nånting som förändrade hela mitt liv och det som hände vill jag dela med mig till er. 

Enligt mig började mardrömmen natten till onsdag den 18 april i år. Mitt i natten vaknar jag av enorma bröstsmärtor, hade svårt att andas och kallsvettades. Jag minns inte varför och hur men på ett eller annat sätt kände jag plötsligt en knöl på halsen eller inte riktigt på halsen utan ovanför nyckelbenet. 
Under förmiddagen den 18 april kämpande jag mig igenom en jobbintervju med smärtorna i bröstet och rädslan i kroppen. Direkt efter ringer jag vårdcentralen i stureby och ber om en akuttid. Jag har alltid vart en sån person som går en gång för mycket än en gång för lite, dessutom så kände jag att nånting inte var rätt. 
Runt 14.00 tiden lyckades jag få en tid för att träffa en läkare, tänker inte skriva ut något namn eller så men han var den sämsta läkaren jag träffat. Jag berättade om mina smärtor och knölen som jag var väldigt orolig över, då den va dryga 2cm. Han känner och klämmer och mäter och påstår sedan att det är en uppsvullnad lymfkörtel men att det inte är någon fara. 

 

Dagarna, veckorna, månaderna flög förbi. Gjorde yttligare besök på Södersjukhuset och även Vårdcentralen i hopp om hjälp denna gång vilket jag även fick. Denna gång skickade läkaren mig till Södersjukhuset för att ta prover på knölen och även till Dalens sjukhus för lungröntgen och slutligen till Huddinge sjukhus. 

Måndag den 30 juli kom beskedet, jag hade inte haft fel utan till 99% hade jag en sjukdom som heter Hodgkins Lymfom, cancer i lymfkörtlarna. 
Läkaren började berätta vad som skulle hända och hur vi skulle gå tillväga för att se om det nu var Hodgkins och i så fall i vilken grad och vilken behandling jag skulle få.
Samtidigt som frågorna och olika tankar dök upp i huvudet så förstod jag ingenting, allt var ett enda stort frågetecken.
Såklart var mamma med till sjukhuset den här dagen, Mormor stod och väntade utanför sjukhuset för att köra mig till jobbet när vi var klara. Men jag förstod inte, enligt läkaren från Vårdcentralen skulle jag dit och göra fler prover. Men nu var jag i chock. 

Jag jobbade inte den dagen, ringde min chef och förklarade. Så tillbringade dagen med mormor och min kusin, hamnde sedan hos mina kusiner och samtidigt kom deras mamma. Hon hade googlat, läst en massa om sjukdomen och kunde nästan allt. Medan jag inte hade någon anning om vad Hodgkins Lymfom var, tror till och med jag glömde bort namnet på sjukdomen.
Men det var av henne, av henne jag fick reda på att de var lymfkörtelcancer. Jag Cassandra Julia Bleiweiss 20 år hade fått cancer, bara ordet cancer gjorde mig livrädd..

 

Efter operationer, röntgen, prover och en mängd läkarbesök visade det sig i alla fall att det var den snälla varianten av Hodgkins, jag skulle bli frisk igen men det var bara en tidsfråga om när. Tydligen så hade det spridit sig lite, enligt läkaren satt det en klase tumörer vid nyckelbenet ned bakom lungorna, bakom hjärtat, i vänster ljumske och på 2 delar i ryggraden. Detta ledde till en 6 månaders behandling av cellgifter. Planen var nu att varannan fredag skulle jag komma in till Huddinge sjukhus på en cellgiftkur och varje torsdag innan behandling var de provtagning och läkarbesök. 
En sjukskrivning skrevs ut, kommunaltrafik och vistas i stora folkmängder kunde jag bara glömma pga infektionrisk. 

Fredagen den 7 september började jag min sjukskrivning och även min cellgiftbehandling, det kändes självklart väldigt konstigt och tankarna bara snurrade i skallen på mig och det gör det även än. Varför just jag? Varför just cancer? Varför nu? 

Meningen med den här bloggen kommer först och främst var för min egna skull men även för er alla. Ni kommer få följa mig igenom den här skiten och jag ska försöka uppdatera er så ofta jag kan och orkar. Jag kommer vara helt ärlig mot er, kommer vara ledsen och jag kommer vara glad, jag kommer berätta allt för er. 
Har ni frågor så ställ dom, har ni tips till mig så berätta dom. 

 

Det här är jag..